Modelo De Projeto Multicentrico Em Esclerose Multipla

A esclerose m#xC3;#xBA;ltipla #xC3;#xA9; uma doen#xC3;#xA7;a axonal, inflamat#xC3;#xB3;ria, desmielinizante e cr#xC3;#xB4;nica, rara no Brasil. Estudos longitudinais populacionais de desenho multic#xC3;#xAA;ntrico, com coleta de dados padronizada atrav#xC3;#xA9;s de um sistema de informa#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o consistente, poder#xC3;#xA3;o ser de grande utilidade para formar bancos de dados de doen#xC3;#xA7;as raras como a esclerose m#xC3;#xBA;ltipla e se aliados aos recursos da internet poder#xC3;#xA3;o ter custo reduzido, com r#xC3;#xA1;pida comunica#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o entre os centros de pesquisa. H#xC3;#xA1; car#xC3;#xAA;ncia deste tipo de projeto em esclerose m#xC3;#xBA;ltipla, sendo verdadeiro tamb#xC3;#xA9;m para o Brasil. Entre os estudos populacionais em esclerose m#xC3;#xBA;ltipla, merecem destaque os de Lion, apoiado pelo banco de dados EDMUS e o do Canad#xC3;#xA1;, apoiado pelo MS-COSTAR, que al#xC3;#xA9;m de n#xC3;#xA3;o serem flex#xC3;#xAD;veis, n#xC3;#xA3;o s#xC3;#xA3;o interoper#xC3;#xA1;veis e n#xC3;#xA3;o utilizam a internet. A pesquisa cl#xC3;#xAD;nica no Brasil foi regulamentada a partir da aprova#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o da Resolu#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o CNS 196/96 e a certifica#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o digital aos registros eletr#xC3;#xB4;nicos em sa#xC3;#xBA;de #xC3;#xA9; fornecida pelo CFM-SBIS desde 2004. Devido a doen#xC3;#xA7;a afetar aspectos multidimensionais da vida do paciente, estudos interdisciplinares poder#xC3;#xA3;o aumentar a qualidade dos resultados esperados. Com as m#xC3;#xBA;ltiplas vari#xC3;#xA1;veis envolvidas, torna-se indispens#xC3;#xA1;vel o planejamento do projeto, sendo a modelagem um dos seus principais requisitos. O objetivo da tese #xC3;#xA9; modelar um projeto acad#xC3;#xAA;mico e interdisciplinar para viabilizar pesquisa cl#xC3;#xAD;nico-epidemiol#xC3;#xB3;gica multic#xC3;#xAA;ntrica em esclerose m#xC3;#xBA;ltipla no Brasil, acoplado #xC3;#xA0; modelagem do sistema de informa#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o com coleta de dados via internet, incorporando aspectos da regulamenta#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o vigente. Conceitos de administra#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o foram aplicados na defini#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o e estrutura anal#xC3;#xAD;tica do escopo. T#xC3;#xA9;cnicas de modelagem de projetos resultaram no modelo organizacional e na estrutura#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o do projeto. Professores e graduandos em Ci#xC3;#xAA;ncia da Computa#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o da UFF modelaram o sistema de informa#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o de acordo com o protocolo de pesquisa e o modelo organizacional, em abordagem interdisciplinar, em subprojetos realizados atrav#xC3;#xA9;s de t#xC3;#xA9;cnicas de banco de dados e engenharia de software. O modelo resultante, denominado #xE2;#xAC;SProjeto MultiEM#xE2;#xAC;, prev#xC3;#xAA; a execu#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o de tr#xC3;#xAA;s etapas, sendo a primeira local e unic#xC3;#xAA;ntrica, com coleta de dados cl#xC3;#xAD;nicos e demogr#xC3;#xA1;ficos de pacientes com esclerose m#xC3;#xBA;ltipla, onde ser#xC3;#xA1; validado o sistema de informa#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o; a segunda em desenho multic#xC3;#xAA;ntrico, ser#xC3;#xA1; realizada a n#xC3;#xAD;vel estadual, com a valida#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o do modelo organizacional e das restri#xC3;#xA7;#xC3;#xB5;es de integridade do sistema de informa#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o. J#xC3;#xA1; a terceira prev#xC3;#xAA; uma amplia#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o do escopo para um projeto multic#xC3;#xAA;ntrico e forma#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o de um banco de dados em n#xC3;#xAD;vel nacional. O sistema de informa#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o, denominado #xE2;#xAC;Se-PROTOMS#xE2;#xAC;, permite a inclus#xC3;#xA3;o de pacientes com surto #xC3;#xBA;nico, al#xC3;#xA9;m de resultados de exames complementares relacionados ao diagn#xC3;#xB3;stico diferencial das doen#xC3;#xA7;as inflamat#xC3;#xB3;rias desmielinizantes centrais, at#xC3;#xA9; que seja definido o diagn#xC3;#xB3;stico de esclerose m#xC3;#xBA;ltipla, passando ent#xC3;#xA3;o a fazer parte da an#xC3;#xA1;lise estat#xC3;#xAD;stica do banco de dados. Por tratar-se de um banco de dados escal#xC3;#xA1;vel e flex#xC3;#xAD;vel, ser#xC3;#xA1; poss#xC3;#xAD;vel a inclus#xC3;#xA3;o de novas escalas de incapacidade, exames e crit#xC3;#xA9;rios de diagn#xC3;#xB3;stico. A pesquisa concluiu que ap#xC3;#xB3;s a valida#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o do modelo resultante, a execu#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o do projeto poder#xC3;#xA1; definir a hist#xC3;#xB3;ria natural e a epidemiologia da enfermidade nas esferas local, estadual e nacional. Dele poder#xC3;#xA1; ser abstra#xC3;#xAD;da uma generaliza#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o para uso em projetos de outras doen#xC3;#xA7;as cr#xC3;#xB4;nicas, em colabora#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o interdisciplinar. O sistema de informa#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o e-PROTOMS foi modelado de acordo com o projeto MultiEM e a aplicabilidade a curto prazo depender#xC3;#xA1; de patroc#xC3;#xAD;nio, discuss#xC3;#xA3;o e refinamento nas disciplinas relacionadas, al#xC3;#xA9;m de posterior valida#xC3;#xA7;#xC3;#xA3;o dos modelos ora apresentados.